Mercredi 8 décembre 2021, journée d'éducation thérapeutique avec les jeunes patients âgés de 8 à 12 ans, atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) et leurs parents.
L'Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) est une inflammation pouvant toucher une ou plusieurs articulations pendant au moins six semaines, survenant avant l’âge de 16 ans, sans aucune cause retrouvée,
Nous avons abordé la maladie avec pour fil conducteur la prise en charge de la douleur.
La journée a été rythmée par :
- Un petit déjeuner d’accueil,
- Des moments d’échanges entre les parents, leurs enfants et l’équipe soignante sur le vécu et la représentation de la maladie,
- Une présentation illustrée de vidéos pour expliquer l’AJI,
- Un repas convivial,
- Des jeux de société animés par notre éducatrice Christine dont un jeu spécifique sur les connaissances de la maladie "sur le chemin de rim",
- Une séance de sport organisée par notre kinésithérapeute Caroline sur le thème du réveil musculaire et les mesures alternatives non médicamenteux (relaxation, massage, taping, swiss ball, etc.),
- Un goûter gourmand pour clôturer cette belle journée avec remise de cadeaux à chaque enfant.
Suite à un atelier, le groupe parents a proposé sa propre définition de l’AJI : « Maladie rhumatismale inflammatoire imprévisible qui pourrit la vie de nos enfants ayant un fort retentissement sur leur quotidien et l’environnement familial. Néanmoins, grâce à la prise en charge et la force mentale de nos enfants, une perspective d’avenir positive nous anime. »
Les enfants sont repartis ravis d'avoir appris sur leur maladie et des astuces concrètes pour gérer leur douleur au quotidien.
Les parents de leur côté, retiendront de cette journée de nouveaux enseignements, des moments d'échanges et de partages riches en émotion.
Comme le dit si bien le Dr AGBO : "La vie n'est pas droite, si on tombe il faut se relever".
Article rédigé par Auréline (IDE ETP) et Laëtitia (IPA)
